De Patientenvereniging heeft regelmatig contact met arsten, verenigingen en andere geinteresseerden in het buitenland.

NEW YORK

In februari 2007 namen wij deel aan een vergadering van de Amerikaanse OHF. Er werd lang gepraat over de gewenste samenwerking tussen USA en Europa. Iedereen vindt het erg belangrijk contacten te onderhouden. Zowel arsten als onderzoekers hebben natuurlijk baat bij het delen van gegevens omtrent de uirkomsten van onderzoeken. De contacten hebben geleid tot een gezamelijke aanpak van de planning.

Er waren veel onderzoekers aanwezig die al jaren werken aan het onderzoeken van Primaire Hyperoxalurie. De Amerikanen hebben een bestand van zo'n 140 patienten en werken aan een continue verbetering hiervan. Waarschijnlijk zijn er nog veel meer patienten die nog niet bekend zijn.

OHF heeft bovendien een zeer ruime begroting opgebouwd door een sterke werving. In Amerika is het voor patienten minder goed geregeld dan in Nederland. Dit heeft te maken met ons zorgstelsel dat weliswaar onder druk staat maar toch nog vrij degelijk genoemd mag worden.

FRANKFURT

In mei 2007 woonden wij een patientendag bij van de Duitse PH Selbsthilfe. Ook hier spraken wij met mensen van het bestuur en (ouders van ) patienten. In Duistland is de PH Selbsthilfe ca. 4 jaar bezig en wordt met meerdere mensen hard gewerkt aan het werven van inkomsten. Men heeft een groot aantal leden die samen zeer aktief zijn.

Mike Dreibrodt, voorzitter van PH Selbsthilfe, heeft toegezegd onze patientendag bij te zullen wonen.