Patientendag 2009
De patientendag 2009 zal in december worden gehouden.
Voorlopig is de bijeenkomst gepland op:
Zaterdag 12 december van 12:00 tot 16:00 uur.
Lokatie te Barneveld.
U wordt hiervoor persoonlijk uitgenodigd.
Oxalobacter II (vervolg)
In oktober is er internationaal gestart met het vervolg van de Oxalobactor studie II. Er doen een aantal patienten aan de onderzoek mee, waaronder enkele Nederlandse patienten. Op de patientendag wordt hieraan aandacht besteed.
Oxalobacter II
Op zaterdag 4 juli aanstaande is er van 14:00 tot 16:00 uur in het AMC een bijeenkomst die gaat over het 2e onderzoek met het Oxalobacter medicijn. Patienten die hiervoor in aanmerking komen zijn, of worden hierover nog geinfomeerd.
De PH diagnosegroep VKS ontvangt 1000 Euro!
In mei heeft de PH diagnosegroep een bedrag ontvangen van de Nederlandse Aardolie Maatschappij van 1000 Euro. Wij zijn heel erg verheugd met deze donatie. Het bedrag zal geheel ten goede komen aan de stofwisselingsziekte PH. Dit wordt uiteraard zorgvuldig onderzocht.
In de toekomst wenst de diagnosegroep aktiever gelden te verwerven.
Patientendag 2008 succes!
Zaterdag vond de 2e bijeenkomst van PH patienten en betrokkenen plaats. Het werd een succesvolle middag. Het verslag is te lezen op de pagina aktiviteiten.
Patientendag 2008
Deze vindt plaats op:
15 November 2008 aanstaande in het AMC te Amsterdam
Tijd : 12:00 tot 16:00 (17:00) uur
Lokatie : AMC , Amsterdam, gebouw G8, filmzaal
Spreker : Dr. J. Groothoff
Voor eten, drinken en koffie wordt gezorgd!
Meldt u aan via:
- 0316-267049 of
- info@primairehyperoxalurie,nl
Oxabact
Momenteel nemen over de gehele wereld 42 patienten deel aan een onderzoek waarbij pillen worden ingenomen met een natuurlijke bacterie (Oxabact) waarvan wordt verondersteld dat hiermee minder Oxalaat in het lichaam wordt opgemomen.
Het zou natuurlijk geweldig zijn als dit werkt!
Lees hierover meer op: http://www.oxthera.com/pr.php?no=0#