Ieder jaar oganiseert de Nederlandse Vereniging Primaire Hyperoxalurie een bijeenkomst voor patienten, famlieleden en belangstellenden. Op deze ontmoetingen worden sprekers (meestal artsen of onderzoekers) gevraagd. Op deze dag worden ontwikkelingen op het gebied van Primaire Hyperoxalurie besproken en is er gelegenheid voor patienten om elkaar te te ontmoeten.

Ook in 2008 vond een bijeenkomst plaats in de filmzaal van het AMC waar veel patienten bij aanwezig waren.

Naast Jaap Groothof was ook Michaela Sandkauter van de PH Selbsthilfe aanwezig. Zij hield een belangrijk en gevoelig betoog over de aanpak in Duitsland.